世界自闭症日 走近“星星的孩子”

4月2日是世界自闭症日,也叫世界孤独症日。患有自闭症的孩子因为生活在自我的世界像星星一样孤独,因此也被称为“星星的孩子”。每个自闭症孩子都有自己的特点,都有自己关注的中心,而他们身后的每个家庭都有着艰辛的付出和希望。昨日,记者走近“来自星星”的他们。
星星档案
伟伟,4岁半
特长:背广告、英语和城市名
家庭希望:孩子可以上学
“伟伟,该上课了。别玩了,伟伟,妈妈在和你说话!”李女士大声喊着儿子的名字,而伟伟却依旧专注地用手抠着一块泡沫塑料,直到妈妈把他抱起来拖向教室,他的目光仍停留在手里的泡沫塑料上。不与他人交流,只专注自己关注的东西,生活在自己的想法里,情绪不能自控—这就是自闭症孩子的典型特点。
伟伟今年4岁半。3岁以前,李女士只是感觉儿子不爱说话,特别爱哭闹,直到伟伟3岁在医院检查后才得知他是自闭症患儿。为了训练伟伟,让孩子尽可能学会自理,融入健全人的社会,李女士辞了工作,带着孩子到咸阳特殊儿童康复训练学校进行康复训练。每天从早到晚,李女士全程陪同孩子上课,即便是放学回家,她也要利用生活中的点滴教孩子认知世界。
“自闭症孩子不是智力有问题,而是不能与其他人交流,不理解其他人的感受。”李女士介绍,以前,伟伟对吃、喝、上厕所这些生活必需内容都不会表达,现在尽管会提出这些要求了,但是和她说话时仍然没有眼神交流。
伟伟只关注自己喜欢的事情,他最感兴趣的是各种语言。电视中的广告词他听一遍就能背下来;光盘上朗诵的英语,他能背下来;天气预报播出的城市他也能按顺序背出。“我自己说的是咱陕西方言,而伟伟却跟电视学了一口标准的普通话,只是他很少说话。”李女士说,“有些人认为孩子很特别,也有些人认为孩子有天赋,但我却不想要这些,我只想让他做个普普通通的孩子。”李女士最担心的是孩子去哪儿上学。
0-6岁,自闭症孩子可以在康复机构训练,而到了上学年龄,可以接收自闭症孩子的学校却寥寥无几。“咸阳还没有收自闭症孩子的学校,孩子上学该去哪儿?”李女士一脸愁苦地说。
星星档案
玥玥,8岁
特长:画画
家庭希望:开一家让自闭症孩子打工的蛋糕店
郭女士是咸阳特殊儿童康复训练学校的一名老师,同时也是一名自闭症孩子的家长。她以前是中学语文老师,后来女儿3岁时检查出患有自闭症,便转行做了自闭症康复老师。郭女士介绍,女儿玥玥是个对形状有特殊喜好的自闭症孩子,她对长条形状的物体有着超常的热爱:只吃长条状的食物,比如面条、土豆丝、豆角。土豆切成块他看都不看,吃苹果、梨时,也必须切成长条。此外,她还喜欢不停地转圈、转自己的手。
如果仅是这些问题,还不至于影响生活,最大的问题是,玥玥不说话。直到3岁时,玥玥开始进行康复训练,3个月的时间,玥玥学会了在老师点名时说“到”。又训练了3个月,玥玥突然说了一句:“我要吃蛋糕!”郭女士喜极而泣,“孩子开口说话了”,她给所有的朋友打电话说这件事。
自闭症孩子并不是不会说话,而是不知道与人交流。后来,郭女士发现女儿的记忆力很强,贴在墙上的故事,她能倒背下来;看一眼的场景,可以用画画描述出来;看到数字,有特殊的兴奋感。“也许不是每个自闭症孩子都像电影中的‘雨人’那样是某方面的天才,但自闭症孩子会对不感兴趣的事视而不见,对喜欢的事极端地热爱和关注。”郭女士说。玥玥目前也面临上学的问题,社会上还有很多人对自闭症孩子不理解,不接受,曾经有些学校愿意接收玥玥,但由于其他学生家长的反对,玥玥至今无法上学。“社会应该给自闭症孩子受教育和自食其力的机会,这不仅是为家庭减轻负担,也是为社会减轻负担。”郭女士有个梦想,她希望开一家蛋糕店,让自闭症孩子在这里工作,每个孩子负责一道蛋糕的制作工序。“自闭症孩子会对自己负责的工作非常认真,他们互相合作,一定会做出最好的蛋糕。”
华商报记者 张兰


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