全国道德模范王德林与爱心企业家共助渐冻人圆梦
12月16日下午，在常州举办的“2016椰之梦全国招商大会”上演了感人至深的一幕，海南椰之梦生物科技有限公司董事长赵德顺向“一加爱心社”创始人、全国道德模范王德林捐赠爱心款20000元，用于帮助常州残疾人尤其是“渐冻人”患者，实现去北京看天安门的愿望。
DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。据王德林介绍，常州“渐冻人”超过1000人，高位截瘫的他感同身受，一直致力于帮助身边的参加人和困难家庭与病魔抗争，尽可能地享受天伦之乐。“经过前期摸底调查，对常州残疾人及渐冻人情况深入了解后，在国际助残日来临之际，我们决定举办一个活动，帮助他们实现去北京看天安门的愿望”，王德林对记者说。这一消息很快得到民革党员、掌上常州创始人王云华的响应，12月15日上午，他找到正在筹备椰之梦全国招商大会的赵德顺董事长，经过短暂交流，赵德顺立即决定砍掉第二天部分办会经费，拿出20000元作为首笔“梦想资金”，同时在大会上发布“我帮渐冻人去看天安门”启动仪式，号召全国经销商伸出援手，共同加入椰之梦“温暖中国”公益大行动，这一决定得到全体股东和合伙人的一致赞同。 下午二点半，在一加爱心社志愿者的协助下，王德林与两位常州DMD患者坐着轮椅来到活动现场，记者见到他们的时候，他们正在落地玻璃边晒太阳，“太阳对我们来说太珍贵了，午饭后，我们最开心的就是人晒到冬日暖阳，感谢爱心人士对残疾人的关爱和帮助”。
通过交流，记者了解到来到现场的两位DMD的基本情况，孙琳，女43岁，家住工人新村。蒋飞晨，男7岁，家住劳动新村。据孩子妈妈介绍，小飞晨一岁时检查发现患有DMD，经过四处奔波，寻医问药，花去了家中大部分积蓄，还是无人为力。这些DMD家长不光要面对孩子肢体残疾的痛苦，还要面对社会对DMD孩子病情的不了解，甚至歧视，导致孩子入学难，甚至没学上等遭遇到各种家庭和社会问题。在与家属交谈中，记者获悉，大多数小孩子是在上幼儿园体检时，发现氨酶，肌酸激酶过高，也有的是发现自己孩子与同龄孩子不一样，走路很容易摔倒，家长就带孩子去医院检查，起初也有好多被医生误诊为是乙肝，肺炎，缺钙，等一系列的错误诊断，随后给孩子治疗一段时间仍没有一点疗效的情况下，就到处询医问诊，几经周折，最后好多家长还是带孩子在上海复旦大学附属儿童医院，北京儿童医院等专业，科学，正规的方法对基因检查，最终孩子被确诊为DMD（或BMD）无义突变或大面积基因缺失，重复等等。DMD/BMD均系同一种基因缺陷，二者共同的病理特征均表现为肌肉变性、坏死和再生，区别在于BMD临床症状较轻，发病年龄比DMD较晚，进展速度较慢，因此目前DMD治疗方针集中于如何让DMD转化成BMD。在今天的启动仪式上，赵德顺表示，今天的捐款只是一个开始，作为一家具有强烈社会责任感的企业，我们愿意联合更多爱心企业家携手合作，帮助这些从来没有出过远门的DMD走出去看看外面的世界的愿望，帮助每一个人实现愿望，也是在践行“中国梦·我的梦”，这段感人肺腑的发言得到台下300余位经销商代表的高度认同，现场顿时掌声雷动。“通过这个慈善公益之举，我们看到一个青年企业家的大爱之心，与这样的企业合作我们更有信心了，我决定加入椰之梦团队，努力实现中国梦！”，一位来自杭州的经销商如是说。
通过这次活动，王德林希望社会上更多人了解到DMD患者，能为这些常州DMD患者家庭建立精神家园QQ群，组织这些DMD的孩子参与社会公益活动，让孩子们能勇敢地面对自己的生活，树立自信心，同时呼吁社会和学校给予这些孩子帮助，开辟绿色通道，让这些孩子们背上书包实现课堂的梦想。“一加爱心社”将联动社会公益组织给予这些罕见病的家庭更多关注和心理支持，关注DMD 爱不停步。王德林告诉记者，“一加爱心社”志愿者遍布全国各地，这次帮助渐冻人去北京的公益活动得到北京志愿者的大力支持，总费用大概在50000元左右，目前还有一部分缺口，希望社会各界爱心人士伸出援助之手，一起帮助最需要帮助的人实现梦想之旅。爱心人士王云华当即表示会继续努力寻找爱心企业共同参与“温暖中国”北京公益之旅。
全国道德模范王德林与受助渐冻症儿童
“渐冻人”是一种十分罕见的疾病，医学上称之为“进行性肌营养不良症”，早在1861年由法国医生Duchenne以其名字命名。由于最初表现患儿下肢和腰部肌肉无力，伴随着腓肠肌肥大，又名假肥大性进行性肌营养不良，简称叫DMD（Duchenne Muscular Dystrophy），是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致，是一种随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病，已被列入罕见病范围。通常DMD患儿3-4岁开始步态异常、10-12岁起逐渐丧失行走能力、20-30岁间死于心肺功能衰竭，到目前尚无有效的根治手段，支持疗法和康复治疗能延缓病情发展，基因治疗将会变成最有效的治疗途径。发病率每3500个新生男婴中就会有一个患者，以此计算，我国每年约有400-500例DMD男婴出生，到目前累积患者已达7-8万人，因此，我国已是世界上该病患者人数最多的国家之一。DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。据王德林介绍，常州“渐冻人”超过1000人，高位截瘫的他感同身受，一直致力于帮助身边的参加人和困难家庭与病魔抗争，尽可能地享受天伦之乐。“经过前期摸底调查，对常州残疾人及渐冻人情况深入了解后，在国际助残日来临之际，我们决定举办一个活动，帮助他们实现去北京看天安门的愿望”，王德林对记者说。这一消息很快得到民革党员、掌上常州创始人王云华的响应，12月15日上午，他找到正在筹备椰之梦全国招商大会的赵德顺董事长，经过短暂交流，赵德顺立即决定砍掉第二天部分办会经费，拿出20000元作为首笔“梦想资金”，同时在大会上发布“我帮渐冻人去看天安门”启动仪式，号召全国经销商伸出援手，共同加入椰之梦“温暖中国”公益大行动，这一决定得到全体股东和合伙人的一致赞同。 下午二点半，在一加爱心社志愿者的协助下，王德林与两位常州DMD患者坐着轮椅来到活动现场，记者见到他们的时候，他们正在落地玻璃边晒太阳，“太阳对我们来说太珍贵了，午饭后，我们最开心的就是人晒到冬日暖阳，感谢爱心人士对残疾人的关爱和帮助”。
通过这次活动，王德林希望社会上更多人了解到DMD患者，能为这些常州DMD患者家庭建立精神家园QQ群，组织这些DMD的孩子参与社会公益活动，让孩子们能勇敢地面对自己的生活，树立自信心，同时呼吁社会和学校给予这些孩子帮助，开辟绿色通道，让这些孩子们背上书包实现课堂的梦想。“一加爱心社”将联动社会公益组织给予这些罕见病的家庭更多关注和心理支持，关注DMD 爱不停步。王德林告诉记者，“一加爱心社”志愿者遍布全国各地，这次帮助渐冻人去北京的公益活动得到北京志愿者的大力支持，总费用大概在50000元左右，目前还有一部分缺口，希望社会各界爱心人士伸出援助之手，一起帮助最需要帮助的人实现梦想之旅。爱心人士王云华当即表示会继续努力寻找爱心企业共同参与“温暖中国”北京公益之旅。
最新推荐
江西王家大祠堂：规模
祠堂，很多人都知道，在南方是很常见的，它主要用于祭祀祖先 [详细内容]
- · 江西王家大祠堂：规模之大在全国极为罕见，
- · 他是湖北“王姓”最长寿的开国将军，打仗不
- · 中国载人航天工程的开创者王永志院士逝世，
- · 恭祝全世界王氏宗亲网友端午节安康
- · 金门第十一届世界王氏恳亲联谊大会散记
- · 浙江百姓家谱研究会考察梅溪状元故里
- · 太子晋·王子乔与中华王氏始祖寻根
- · 余王共脉：一段坚守与回归的传奇
- · 贺泰国海南王氏宗亲会四十五周年庆典
- · 新城王氏溯源·“诸城之初家庄”确有其村
