王东武神情忧郁地坐在轮椅上(摄于2009年)

　　苦难的三兄弟(摄于2009年)

　　
　　他有三个儿子，都是“渐冻人”。20岁的大儿子已于今年5月离世，一对双胞胎儿子还在饱受疾病折磨。日前，县红十字会和保康集团的应崇江助困助学基金会带着1万元捐款来看望两个孩子，他却拒绝收下这笔捐款。还有媒体记者准备呼吁社会再次伸出援手救助双胞胎儿子时，他也拒绝了。

　　身高一米八五的王孙明是开发区(白洋街道)金畈村人，今年45岁，是县城某水泥建材公司的搬运工。妻子周爱玉是湖南人，今年44岁，长年在厂里打工。20多年前，两口子盖了一栋三层楼房，现在10多个房间都以每间100元月租出租，自己一家人却挤在临时搭建的两间共30平方米的简陋房子里居住。家里摆设的几件主要的家具，均是人家用过的。

　　夫妻俩怎么也想不通，两个人的身体这么强健，为什么三个儿子却都是“渐冻人”？

　　大儿子王东武(小名东东)小时候和正常孩子一样，能蹦能跳。但随着东东日渐长大，等到六七岁时，妈妈周爱玉就发现儿子走路不对劲，“好像使不上劲一样，走路一拐一拐的，很容易摔跤，还经常崴脚。”周爱玉急坏了，赶紧带着儿子到县城的医院看病，但医生却摇头表示看不了这样的“怪病”。周爱玉没办法，和丈夫王孙明带着儿子先后到金华、杭州、广州等地的各大医院求医问诊。最后才知道，东东患上的“怪病”名叫“假性肥大型进行性肌肉营养不良症”，也就是肌肉萎缩症。为给东东治病，王孙明夫妻俩花费了家里全部积蓄，还负了部分债，收效甚微。东东到了十二岁时，已不能走路，只能休学在床，连大小便也不能自理，医院确诊为是“渐冻人”。

　　2004年，由于大儿子身患重病，经过上级有关部门的批准，王孙明和周爱玉夫妇俩得到了再生一胎的指标。2005年2月，一对漂亮的双胞胎兄弟降生了。夫妇俩十分开心，满心地期待这两个孩子能够给这个布满阴霾的家带来光明和希望。然而这份开心并没有持续太久。在双胞胎儿子鸿鸿、渊渊1岁多的时候，一纸诊断书宣告了两个天真活泼的孩子也患上了和哥哥一样的肌肉萎缩症。拿到诊断书，周爱玉当场瘫坐在诊室痛哭流涕。鸿鸿、渊渊也难逃脱“渐冻人”的命运，再次让全家人跌入深谷，精神几乎崩溃。一夜间，夫妻俩苍老了许多。王孙明说：“此时的我多次产生了轻生的念头。”

　　《今日武义》率先伸出援手

　　2009年1月，好心人胡惠叶在中央电视台十频道《走进科学》栏目中，看到了一部名为《噩梦醒来》的短片，讲述了宁夏西吉县一个叫小乐的儿童患有进行性肌肉营养不良症，通过沈阳解放军463医院的干细胞移植手术和系列恢复性训练之后，坏死、萎缩的肌肉重新长出，并能逐渐像正常孩子一样奔跑、生活的故事。胡惠叶就打电话与该医院联系，并把东东三兄弟病历传真过去，很快医院有了答复，认为三兄弟通过手术和恢复性训练，治好病有80%的把握。这让王孙明一家看到了生命的曙光。但三兄弟要入院治疗，每人必须要先交6万元医疗费。18万元医疗费，对本已负债的王孙明来说是个天文数字。

　　病魔无情人有情。2009年2月25日，退休教师王永高来到《今日武义》编辑部，叙述了王孙明三个儿子的悲惨遭遇、治疗的希望以及缺乏治疗费的困境。县新闻传媒中心了解到详细情况后，立即派记者到王孙明家采访。第二天，《今日武义》就在显著位置刊登了《肌肉萎缩折磨一家3兄弟只要18万元治疗费就可以帮助他们战胜病魔》的报道。

　　《肌肉萎缩折磨一家3兄弟》一文刊发时还附上了记者的采访手记：

　　这是一次艰难的采访。这个艰难，不在采访提纲的难列，而在心里的艰难。我第一次见到这样悲惨的事件就发生在离我们不远的身边。现场的巨大冲击力，让我在采访中一直很压抑。当面对东东时，面对他略显忧郁的脸庞和沉静的眼睛时，看到他因肌肉萎缩而瘦弱的身形，看到他手腕上一个个硬币大小的针灸疤痕，我常常词穷。我一直在寻找最最温和可以不伤及他脆弱又敏感的心灵的话语。因而采访过程中都是简简单单的一问一答，还常常冷场。

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　　更让我内心受到震撼的是两个年仅5岁的活泼可爱的双胞胎小男孩。他们显然还并不明白自己今后将会面临怎样的黑色人生，显然还不知道如果得不到医治，最终他们的肌肉也将日渐萎缩，手脚也将弯曲变形，也将站不起来。

　　他们清澈无邪的双眼和纯真的笑脸，一直让我在采访中交织着难过和看得到可怕未来的复杂情绪。万幸的是，虽然我们看得见可怕的未来，但我们却有希望可以去阻止事件的发生和发展，只要，我们伸出爱心的双手。

　　这一刻，我们应该做点什么。

　　《今日武义》编辑部又在文后加了编后语：

　　古人云：“老吾老以及人之老，幼吾幼以及人之幼”。为人父母者，应都可体会王孙明夫妇每时每刻面对3个病儿的心如刀割、以泪洗面的人生至痛至哀之情。陪同前往采访的武义五中退休教师王永高回来后情绪激昂地告诉本报编辑部人员：女记者采访时是潸然泪下，记者还与一同前往的县新闻传媒中心驾驶员小龚一起向王家捐款。几百元捐款的数目虽说不上大，但如果你我都能献出自己的一份爱心，也许这众多的爱心就会创造人世间的一大奇迹。

　　社会各界齐心救助

　　《今日武义》的报道刊发后，立刻得到了社会各界爱心人士的极大关怀。社会各界纷纷伸出援手，短短20余天，王孙明一家共收到捐款12万余元。

　　一位在县城某部门工作的先生率先来到《今日武义》，请本报工作人员代转捐款1000元。他坚决不肯留下姓名，只愿署名“城建人”。他说：“18万元的治疗费用说大也大，说小也小。我相信，武义30多万人中出现180个像我这样的人并不难。”

　　另一位不愿透露姓名的好心人也专程到《今日武义》报社捐了3000元，让报社转交给王孙明；一位开发区(白洋街道)的老干部冒雨去王孙明家，分三次送去1500元，并说什么也不肯讲出自己的姓名。一位老奶奶从信用社取出仅有的几百元存款捐了出来。金畈村集体捐款5000元，村里党员、干部和其他村民捐款10860元。在附近企业打工的一些外地民工也来到金畈村捐款献爱心。县交通局领导在看到报道后，在交通系统工会主席会议上发出了救助东东三兄弟的号召，该系统干部职工共自发捐款2390元。周爱玉说，那段时间，不断有人上门来送爱心捐款，也有热心市民专程到金畈村王孙明家看望三个孩子，并留下一些钱。还有个企业老板不肯留下单位姓名，送来了1万多元治病钱。

　　武义县新青年志愿服务总队闻讯立即行动起来。通过“鲜花义卖”活动，筹得1800多元爱心善款，专程送到三兄弟家。

　　王孙明打工的武义惠通水泥商行的老板胡惠青发动建材市场的商家一起为王家捐款。武义县城建材市场内，一只流动的爱心箱让整个市场都活跃起来。市场里的经营户们纷纷伸出援助之手，你100元、他500元地捐起来。程家安是和王孙明一起干活的工友，虽然他卸两吨水泥才能赚到5元钱，但他却毅然捐了100元。整个建材市场共捐款21390元。

　　县实验中学初二(9)班的小黄同学看到报道后，复印了59份当日的《今日武义》，发给全班同学阅读。该班自发掀起了为王东武三兄弟捐款活动，全班59位同学人人献出爱心，共捐款2714元。3月5日，明招小学举行了“献爱心捐款救助”活动。该校外来民工子女占学生总人数的60%左右，家庭条件不太好的孩子挺多，但孩子们还是尽己所能。一个孩子捐了5元钱，他说，这是他从一个星期的伙食费里省下来的。不到30分钟，全校就收到捐款8600多元。3月6日，东东曾就读的邵宅小学的师生们纷纷捐款。短短半天时间，共捐了6000多元。老师们还到家里为王东武补课,让他在家里也能学知识。

　　为了让孩子去沈阳治病能穿得整齐一点，王孙明带着孩子买衣服。店铺老板因为看了报道，一下子认出来了，几套衣服说啥也不肯收钱……

　　县新闻传媒中心作为本次救助活动的发起者，除了对救助活动进行新闻宣传和跟踪报道外，现场采访的两位记者和一位工作人员当场捐款，中心干部职工也参加了捐款活动，共捐助3515元。另外，应建材市场经销商胡慧青的要求，本报电脑室、印刷厂职工放弃休息时间，重新制版，重新印刷了2月26日的《今日武义》1000份，无偿送到建材市场分发。2009年3月25日，县新闻传媒中心时任总编高济敖将中心全体员工和社会各界代转给东东三兄弟的捐款11000余元和慰问品送到三兄弟家。王东武的奶奶感激地说：“社会上好心人这么多，是救了我们家三代人啊！”

　　金畈村村委会专门开设了一个爱心账户，作为王氏三兄弟治病的专用账户，做到专款专用。

　　王孙明总是及时地把送到他家的捐款如数交到村里，存进专门开设的账户，细心地记下每一位热心捐款人的姓名和金额。“这笔钱，是我三个儿子的救命钱，也是各位好心人捐助我们的‘爱心’，我们要永远感激他们的帮助。”

　　沈阳求医喜忧参半

　　2009年5月31日，王孙明和周爱玉夫妇带着3个儿子踏上了前往沈阳求医之路。前去送行的王永高等人还给他们送去了饮料、零食等物品。

　　在沈阳，东东因为已错过了治疗的最佳时间，没有进行手术治疗。鸿鸿、渊渊双胞胎兄弟接受了异体脐带血干细胞移植手术，身体状况大为好转。当年6月17日，本报记者曾专赴沈阳采访，并拍下了鸿鸿、渊渊双胞胎兄弟能够独自上下楼梯的照片。

　　接下来的几年，王孙明夫妻俩拼命地干活，拼命地赚钱，带着好心人的捐款与爱心，先后三次带着儿子去沈阳解放军463医院救治，共花费医疗费28万余元。可不幸的是，虽然每次通过治疗，孩子的病情会有较大的好转，但是每隔几个月或半年，他们的病情又复发了。

　　特别是东东，病情随着年龄的增大，愈发加重了。

　　后来，连沈阳解放军463医院的医生也说恐怕是不能治愈了。即便如此，王孙明还是感激医生。“医生尽全力了。我们真的要感谢医生让孩子的病有过好转。”

　　东东在痛苦中离世

　　今年5月18日后半夜，王孙明在床上听到了断断续续的声音。“爸爸，爸爸。”王孙明在梦境中，看到长期瘫躺在床上的大儿子东东正在和他挥手。王孙明惊醒后，听到这些呼叫声是从东东房间里传出来的。

　　此时东东的病情已非常严重。王孙明赶紧起床来到东东身边。东东用他干细如柴火杆一样的手指碰了王孙明的手一下说：“我的眼睛看东西一片白，一片黑，我不敢睡觉。”

　　王孙明赶紧把东东抱在怀里，安慰东东快睡觉。东东却依旧发出执拗而轻微的抗议声：“我不能睡觉，我睡过去就会醒不过来。”王孙明听到大儿子这么说，整个人心揪了一下。

　　东东让王孙明给他翻个身之后，才慢慢睡着。到了清晨5点，在睡眼蒙胧中醒来的王孙明一摸怀里的东东，东东身体已经发凉。

　　20岁的东东曾经说过，社会上好心人，帮了我们许多忙，我们没有东西回报他们，如果有一天我真的不行了，就把我的眼角膜与有用的器官捐给需要的人，当时王孙明含泪点了点头。“这几年，我儿子陆续收到好心人12万元捐款，本来想这样也算是给社会一个回报……”“其次，儿子生前在床上躺了一辈子，大部分时间只能看着墙壁，他走了，留下一双眼睛看看外面的世界，也算是弥补他活着时候的遗憾。”这个想法，遭到许多亲戚与老人们反对，说孩子生前够可怜了，怎么可以让他再受这个苦。东东的愿望最终没有如愿。对此，王孙明流露出一脸的无奈与愧疚。

　　对儿子不离不弃

　　东东去了之后，鸿鸿与渊渊亲眼见哥哥的尸体运往火葬场，兄弟俩哭了几个晚上。兄弟俩常问父母，哥哥到哪里去了？王孙明叹着气说：“哥哥已变成了白云飞到天上去了，他每天会在天上看着你们，你们要听话、懂事。”

　　随着时间的流逝，鸿鸿、渊渊的病情日益加重了，出现了手脚乏力的症状，已无法独自上下楼梯，稍不慎走路也会摔倒。哥哥的去世给他俩幼小的心灵蒙上了一层层阴影。他们变得不爱与人讲话，不爱与其他小孩玩耍，更加孤独封闭了。家里没有一件像样的玩具，兄弟俩整天只能坐在靠墙的石板凳上发呆。

　　9月13日下午，县红十字会和保康集团的应崇江助困助学基金会带着一万元捐款来看望两个孩子。王孙明却不愿意收下这笔捐款。“我们虽然穷，但真的不缺钱，有钱也没办法治好这两个孩子的病。这钱不如捐给更需要的人。”大家反复劝说，王孙明死活不接。最后大伙劝他收下捐款可以让两个孩子过得更好一点，可以多带孩子出去走走。王孙明这才收下了捐款。

　　王孙明也谢绝了媒体帮他组织捐款的好意。近日，社会上有许多好心人来电或上门表示愿意捐款，但王孙明均一一婉言拒绝了。他说：“我欠社会太多了，现在我的儿子病难治，不如把钱捐给更需要的人。”他还说，小孩虽不能走路，但眼睛是好的，他现在唯一愿望是去考一本驾驶证，将来有车，有空就带着两个孩子出去看看世界。

　　虽然家境贫寒，目前要治好双胞胎儿子病的希望不大，但是王孙明夫妻对两个儿子仍然不离不弃。他说要多干活，多赚钱，如果哪一天科技发达了，能治好孩子的病，他们还是要竭尽全力。即使等不到那一天，孩子能多活一天，他们就要让他们快乐一天。现在每天一下班有空，他们就扶着两个儿子爬楼梯、走路，加强锻炼，以延缓肌肉萎缩。家里有好吃的，都留给孩子，尽量增加一些营养。晚上给孩子讲故事，一起唱唱歌，陪孩子看看儿童节目，以减少孩子的精神压力。

　　王孙明说，无论如何他会带着双胞胎兄弟继续走完他们的人生旅途。“如果真有那么一天，我也会像对待东东一样，陪在他们身边。”说到这里，这个身材高大的大汉眼里的泪水喷涌而出。

　　他说，哪怕是让孩子们坐着他那台运水泥的拖拉机，出去看看外面，呼吸呼吸新鲜空气，也比躺在床上强一百倍啊!

　　注：为避免打扰不愿见人的双胞胎兄弟，本文选用的是拍摄于2009年的老照片。

　　新闻链接：“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称。该病因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。