亚心网讯（记者 闫笑然）7月26日，乌鲁木齐市八一剧场门口，28岁的王珍坐在小板凳上，怀抱5岁身上长满水疱的儿子，一遍一遍地唱《感恩的心》。

有人投下同情的目光，有人留下一份爱心，也有人质疑她：“孩子身上的水疱是不是你烫的？”

“其实这里好人挺多的，我们想快点攒够钱给孩子去看病。”王珍说。

王珍是贵州省凯里市凯棠乡南江村人，她家姊妹多，家里穷，她小学毕业后便在凯里市一家餐厅当服务员补贴家用。18岁时，遇见了潘武，潘武比她大5岁，特别照顾她，两人恋爱两年后结婚。

2008年3月，他们的宝宝小宇出生了。满月时，王珍无意间发现儿子手上长了几个白色水疱，去医院拿药吃药，很快痊愈。随后，夫妻俩到新疆打工，把孩子交给王珍的母亲。

小宇1岁两个月时，帮他们带孩子的母亲说：“这孩子，我不敢带了，身上总是长‘水痘’，老也不好。”此时，夫妻俩意识到问题的严重性，便把儿子接到了乌鲁木齐，并到自治区人民医院进行检查。

图为7月26日傍晚，王珍带着孩子在北门附近卖唱时，一名小女孩给她们捐了钱。亚心网记者 张万德 摄

记者看到当时的检查单上诊断结果是单纯型大疱性表皮松解症，但详细情况，需要抽血化验。

小宇来乌鲁木齐后，王珍便辞职专门带他。小宇手和脚上一直不停地长水疱，又不停地烂掉重长，“就像开水烫的那种水疱，透明的，一碰就烂了。”王珍说，其间，他们曾去自治区中医院检查，“吃了大半年的中药，丝毫不见效。”

从4岁开始，小宇的发育开始变缓，特别瘦，手、脚指甲盖都掉光了。王珍声音有些哽咽，小宇因为生病无幼儿园接收他，“幼儿园老师怕传染，不敢收。”只要有摩擦，他就会长疱。正常人是碰伤流血，而小宇是先流水再流血。

去年，夫妻俩听人说，成都有个类似症状的患者在北京一家医院治愈。

为了给儿子治病，去年7月小宇的父亲潘武回老家凯棠乡凑钱去了。潘武会开车，今年年初，在朋友的介绍下在老家帮人开车。

带着孩子，王珍没法出去打工，她就想起了“卖唱”。“在以前从来没想过有一天会去卖唱讨钱，但是为了儿子，再苦也值得。”王珍说，眼里满是坚毅。

潘武在电话里告诉记者：“有时儿子在电话里一声声喊‘爸爸，我想回家’，我就忍不住想哭，可为了儿子，我必须努力赚钱。”

但攒钱并不是件容易的事，现在一个月4000余元，当王珍提出卖唱时，潘武哭了，他觉得对不起妻子和孩子，“都是我没能力照顾他们。”潘武哽咽着说。

在乌鲁木齐市打工的张小龙是潘武的老乡，在老家时就与他们夫妻相识，他说：“我说再要一个孩子不就行了，但潘武他们说现在啥事都没有给儿子治病重要。”

据了解，单纯型大疱性表皮松解症是因特异性基本角蛋白基因缺陷引起，很难根治，不传染，但有些严重者病情逐渐发展会引起畸形和癌症。